Размер:
A A A
Цвет: C C C
Изображения Вкл. Выкл.
Обычная версия сайта

Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова

Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28.05.2021 14:15 2097

На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.

Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.

«В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому», - отметила депутат.

Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.

«В результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией», - подытожила Лариса Егорова.

"Депутатский дневник"

 

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ:
Проект создания Научно-практического центра представил депутатам Заксобрания главврач ИГОДКБ Юрий Козлов
Проект создания научно-практического центра на базе Иркутской государственной областной детской клинической больницы представил депутатам Законодательного Собрания Иркутской области главный врач медицинской организации Юрий Козлов. Перспективы развития учреждения здравоохранения сегодня обсуждали на выездном совещании, в котором приняли участие председатель областного парламента Александр Ведерников, вице-спикеры Ольга Носенко, Лариса Егорова, Кузьма Алдаров, депутаты Валерий Хайдуков, Андрей Андреев, Ирина Синцова, Ольга Безродных, Виталий Перетолчин, Артем Лобков, Роман Габов и Наталья Дикусарова, а также врачи больницы, зарубежные партнеры, представители общественных организаций.
19.11.2021
Депутаты Виталий Перетолчин и Артём Лобков сдали кровь для областной станции переливания крови
Депутаты областного парламента Виталий Перетолчин и Артем Лобков, а также руководитель правового управления Законодательного Собрания Иркутской области Михаил Басов сегодня сдали кровь в Иркутской областной станции переливания крови. Главный врач медучреждения Максим Зарубин, рассказал о текущей обстановке в регионе - острых проблем с запасом материала сейчас нет, кровь пополняется благодаря активности граждан.
12.11.2021
Первые средства на капитальный ремонт Усть-Кутской районной больницы поступят до конца текущего года
Первые средства на капитальный ремонт главного корпуса Усть-Кутской районной больницы поступят из бюджета Иркутской области до конца текущего года. Полностью капремонт должен завершиться в 2023 году, на него направят свыше 121 млн рублей, сообщил депутат Законодательного Собрания Иркутской области от территории Магомед Курбайлов.
08.11.2021
Новый фельдшерско-акушерский пункт открылся в посёлке Железнодорожный Усть-Илимского района
Новый фельдшерско-акушерский пункт открылся в посёлке Железнодорожный Усть-Илимского района. Его возвели взамен ветхого, закрытого еще 2017 году по решению суда из-за аварийного состояния здания. Тогда всех пациентов перенаправили на прием в Железнодорожную врачебную амбулаторию. Жители поселка были недовольны, ведь амбулатория находится на значительном расстоянии от места их жительства. Неоднократно обращения с просьбой исправить ситуацию поступали в адрес депутатов Законодательного Собрания от территории Артёма Лобкова и Виталия Перетолчина, администрации Усть-Илимского района и главы посёлка.
05.11.2021
Уделить особое внимание оказанию медпомощи пожилым, больным коронавирусом, предложил Александр Ведерников
Председатель Законодательного Собрания Иркутской области Александр Ведерников предложил взять на отдельный контроль оказание помощи гражданам старшего возраста, заболевшим коронавирусом. В частности, по мнению спикера областного парламента, для этой категории граждан надо выделить отдельную горячую линию. Об этом председатель Законодательного Собрания заявил на заседании Депутатского штаба по предупреждению распространения новой коронавирусной инфекции (COVID-19) при Законодательном Собрании Иркутской области, который прошел сегодня.
28.10.2021
Оснащенность медучреждений аппаратами МРТ и МСКТ обсудили на сессии ЗС
Оснащенность медучреждений Иркутской области аппаратами МРТ, МСКТ и маммографами обсуждалась во время правительственного часа на сессии ЗС 20 октября. В 2021 году было приобретено 12 аппаратов для магнитно-резонансной томографии (МРТ), 3 компьютерных томографа (МСКТ) и 20 цифровых маммографов. Помимо этого, 129 млн рублей направлено на ремонт высокотехнологичного диагностического оборудования.
21.10.2021
Комитет по здравоохранению ЗС взял на контроль вопрос обеспечения детей с фенилкетонурией смесью для питания
Комитет по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания взял на контроль вопрос обеспечения смесями для питания детей с фенилкетонурией. Комитет запросил в министерстве здравоохранения региона всю информацию о нуждающихся в таком питании, а также о закупках смесей и о сроках ее предоставления пациентам, рассказал председатель комитета Александр Гаськов. «Мы будем отслеживать ситуацию по каждому ребенку и будем информировать об изменении ситуации», - подчеркнул Александр Гаськов.
01.10.2021
Александр Гаськов будет контролировать разработку проекта нового корпуса перинатального центра в Братске
Перинатальный центр в Братске в ближайшие годы планируется капитально отремонтировать и добавить к двум существующим корпусам еще один новый. На разработку проекта нового корпуса, который планируется возвести рядом с уже имеющимися, потребуется 16 млн руб. Ожидается, что проект будет готов в 2022 году, тогда же будет проведена его экспертиза, сообщил председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области Александр Гаськов.
07.09.2021
Глава комитета ЗС по здравоохранению и соцзащите Александр Гаськов вошел в Медицинский совет при губернаторе Иркутской области
Председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Александр Гаськов вошёл в Медицинский совет при губернаторе Иркутской области. Соответствующее распоряжение о создании совещательного органа подписал Игорь Кобзев. Председателем Медсовета является глава региона. В него также входят представители правительства Иркутской области и общественности, главные врачи больниц и медицинские специалисты.
02.09.2021
Александр Гаськов: Самая острая проблема в Куйтунской районной больнице – дефицит медицинских кадров
Депутаты Законодательного Собрания Иркутской области посетили Куйтунскую районную больницу и встретились с коллективом учреждения. В поездке участвовали председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области Александр Гаськов, его заместитель Артем Лобков, а также депутат от территории Денис Шершнёв.
25.08.2021
Новости 1 - 10 из 242
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец Все


ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ В СМИ:
Главврачам больниц Иркутской области передали 54 машины. ИА "Телеинформ", 03.09.2021
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и председатель Законодательного собрания Александр Ведерников вручили ключи от новых автомобилей Lada Niva Travel главным врачам больниц. Всего 33 учреждениям здравоохранения было передано 54 машины.
03.09.2021
Депутаты ЗС Приангарья решают вопросы здравоохранения в Тулуне. ИА "Байкал24", 24.05.2021
Депутаты Заксобрания Иркутской области в рамках выездного заседания комитета по здравоохранению и соцзащите в Тулуне обсудили строительство туберкулезной больницы, состояние ФАПов, кадровые вопросы и лекарственное обеспечение
24.05.2021
Публикации 1 - 2 из 2
Начало | Пред. | 1 | След. | Конец Все