Авторизация на сайте
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28.05.2021 09:15
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова

На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.

Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.

«В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому», - отметила депутат.

Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.

«В результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией», - подытожила Лариса Егорова.

"Депутатский дневник"


 
Поделиться с друзьями:
ВКонтакт Facebook Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru
 

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ:

01.06.2021 Александр Ведерников: необходимо развивать информационную среду в школах Александр Ведерников: необходимо развивать информационную среду в школах

Необходимо развивать информационную среду в общеобразовательных школах и повышать уровень цифровой грамотности подрастающего поколения. Об этом заявил председатель Законодательного Собрания Иркутской области Александр Ведерников сегодня по итогам рабочего визита депутатов в детский технопарк «Кванториум Байкал», а также Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека». В День защиты детей учреждения посетили также вице-спикеры Кузьма Алдаров и Ольга Носенко, депутаты Александр Гаськов, Ирина Синцова, Роман Габов, Виталий Перетолчин, Артем Лобков и Дмитрий Тютрин, а также председатель Общественного совета при Законодательном Собрании Алексей Соболь.


01.06.2021 Ольга Безродных: В Саянске обеспокоены возможным ограничением работы акушерского отделения городской больницы Ольга Безродных: В Саянске обеспокоены возможным ограничением работы акушерского отделения городской больницы

Жители Саянска и медики обеспокоены возможным ограничением деятельности акушерского отделения больницы. Пациенткам при целом ряде медицинских показателей придётся получать помощь в других медучреждениях, хотя сейчас все процедуры проходят в городской больнице.


21.05.2021 Дмитрий Тютрин подключился к разбирательству по возможному закрытию хирургического отделения медсанчасти № 28 в Ангарске Дмитрий Тютрин подключился к разбирательству по возможному закрытию хирургического отделения медсанчасти № 28 в Ангарске

Заместитель председателя комитета по социально-культурному законодательству Законодательного Собрания Иркутской области Дмитрий Тютрин подключился к разбирательству по возможному закрытию хирургического отделения медсанчасти № 28 в Ангарске. К депутату поступило коллективное обращение жителей Ангарска, подписи под которым поставили 295 человек. Причина обращения - приказ регионального Минздрава о ликвидации хирургической службы ЦМСЧ № 28.


04.05.2021 Александр Гаськов посетил ведущие медицинские учреждения Зиминского района Александр Гаськов посетил ведущие медицинские учреждения Зиминского района

Председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области Александр Гаськов в ходе рабочей поездки в Зиминский район посетил два самых крупных медучреждения района - Зиминскую городскую больницу и реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Сосновая горка» в посёлке Самара.


26.04.2021 Галина Кудрявцева: Сеть первичной медико-санитарной помощи продолжат развивать в ближайшие годы в Иркутском районе Галина Кудрявцева: Сеть первичной медико-санитарной помощи продолжат развивать в ближайшие годы в Иркутском районе

В Иркутском районе в 2021 году планируется построить врачебную амбулаторию в деревне Карлук и ФАПы в посёлках Большое Голоустное и Патроны, деревнях Максимовщина, Зыкова, Лебединка, Мишонкова и Тайтура. Об этом рассказала депутат Законодательного Собрания Иркутской области Галина Кудрявцева.


18.03.2021 Александр Гаськов: социальная поддержка населения северных районов требует особого внимания Александр Гаськов: социальная поддержка населения северных районов требует особого внимания

В ежегодном послании губернатора Иркутской области о положении дел в Иркутской области в 2020 году и основных направлениях областной государственной политики на 2021 год, которые было представлено главой региона Игорем Кобзевым на сессии Законодательного Собрания 18 марта, особое место было отведено проблемам здравоохранения, отметил председатель комитета по здравоохранению и социальной защите областного парламента, член фракции «Справедливая Россия» Александр Гаськов.


03.03.2021 Актуальные проблемы в здравоохранении обсудили на организованном Заксобранием совещании в Братске Актуальные проблемы в здравоохранении обсудили на организованном Заксобранием совещании в Братске

Проблемные для северных территорий Иркутской области вопросы в сфере здравоохранения обсудили на совещании, которое организовало Законодательное Собрание в Братске. Участие в нем приняли вице-спикеры областного парламента Кузьма Алдаров и Ольга Носенко, депутаты Андрей Андреев, Ольга Безродных, Роман Габов, Александр Гаськов, Наталья Дикусарова, Артем Лобков, Георгий Любенков, Виталий Перетолчин, Ирина Синцова, Николай Труфанов, Олег Попов, Светлана Петрук и Евгений Бакуров, мэр Братска Сергей Серебренников, председатель городской думы Лариса Павлова, представители регионального правительства, муниципальных образований.


28.12.2020 Решению вопросов медицины уделяет внимание Евгений Бакуров Решению вопросов медицины уделяет внимание Евгений Бакуров

Подводя итоги своей работы в 2020 году, депутат Законодательного собрания Иркутской области Евгений Бакуров говорит, что больше всего человеческого удовлетворения он испытывает от сделанного в пользу медицины, укрепления здоровья жителей своего округа № 11 и не только.


09.12.2020 Наращивать мощности дистанционных методов для консультирования по коронавирусу предложил Александр Ведерников Наращивать мощности дистанционных методов для консультирования по коронавирусу предложил Александр Ведерников

Увеличивать мощности телемедицинского центра для консультирования по вопросам лечения коронавирусной инфекции, чтобы максимально разгрузить лечебные учреждения, предложил сегодня председатель Законодательного Собрания Иркутской области Александр Ведерников на заседании депутатского штаба по предупреждению распространения новой коронавирусной инфекции (covid-19) при областном парламенте.


07.12.2020 Во время второй волны пандемии COVID-19 Александр Вепрев помог организовать сдачу донорской крови в Иркутске Во время второй волны пандемии COVID-19 Александр Вепрев помог организовать сдачу донорской крови в Иркутске

По инициативе депутата Законодательного собрания Иркутской области Александра Вепрева ежемесячно 200 – 300 сотрудников Иркутского авиационного завода, который он возглавляет, сдают кровь для нужд больниц региона. За помощью к депутатам Законодательного собрания Иркутской области обратился главный врач Иркутской областной станции переливания крови Максим Зарубин, поскольку в регионе сложилась критическая ситуация по заготовке крови из-за COVID-19.



Новости 11 - 20 из 235
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец Все


ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ В СМИ:

03.09.2021 Главврачам больниц Иркутской области передали 54 машины. ИА "Телеинформ", 03.09.2021

Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и председатель Законодательного собрания Александр Ведерников вручили ключи от новых автомобилей Lada Niva Travel главным врачам больниц. Всего 33 учреждениям здравоохранения было передано 54 машины.


24.05.2021 Депутаты ЗС Приангарья решают вопросы здравоохранения в Тулуне. ИА "Байкал24", 24.05.2021

Депутаты Заксобрания Иркутской области в рамках выездного заседания комитета по здравоохранению и соцзащите в Тулуне обсудили строительство туберкулезной больницы, состояние ФАПов, кадровые вопросы и лекарственное обеспечение



Публикации 1 - 2 из 2
Начало | Пред. | 1 | След. | Конец Все