Авторизация на сайте
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28.05.2021 09:15
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова

На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.

Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.

«В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому», - отметила депутат.

Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.

«В результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией», - подытожила Лариса Егорова.

"Депутатский дневник"


 
Поделиться с друзьями:
ВКонтакт Facebook Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru
 

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ:

10.02.2016 Заседание комитета по здравоохранению прошло в Законодательном Собрании Заседание комитета по здравоохранению прошло в Законодательном Собрании

В Законодательном Собрании 10 февраля состоялось заседание комитета по здравоохранению и социальной защите под председательством Андрея Лабыгина. Депутаты рекомендовали направить положительный отзыв на проект федерального закона № 943028-6 «О внесении изменения в статью 13 Федерального закона «О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации», который внесло в Государственную Думу РФ Государственное Собрание - Курултай Республики Башкортостан.


25.01.2016 Сергей Брилка взял на контроль ввод в эксплуатацию школы в Качуге и больницы в Баяндае Сергей Брилка взял на контроль ввод в эксплуатацию школы в Качуге и больницы в Баяндае

В рамках парламентского контроля председатель Законодательного Собрания Иркутской области Сергей Брилка совместно с вице-спикером, председателемя комитета по здравоохранению и социальной защите Андрея Лабыгина и председателем комитета по социально-культурному законодательству Ирины Синцовой в минувшую пятницу посетили Качуг и Баяндай. Несмотря на 50-градусные морозы, депутаты приняли решение выехать в муниципалитеты после того, как в Законодательное Собрание поступили обращения председателя Качугской районной думы Андрея Саидова и мэра Баяндаевского района Анатолия Табинаева с просьбой вмешаться в ситуацию и способствовать скорейшей сдаче в эксплуатацию объектов, которых очень ждут люди.


17.12.2015 Правительственный час о доступности медицинской помощи прошел на сессии Заксобрания Правительственный час о доступности медицинской помощи прошел на сессии Заксобрания

В завершение 33 сессии прошел правительственный час «О положении дел и перспективах развития в сфере доступности медицинской помощи, эффективности медицинских услуг, оказываемых населению Иркутской области». Как рассказал министр здравоохранения Иркутской области Олег Ярошенко, система здравоохранения региона представлена 149 государственными учреждениями, подведомственными министерству.


03.12.2015 Переход усольского роддома со второго уровня на первый обсудили депутаты на встрече с персоналом Переход усольского роддома со второго уровня на первый обсудили депутаты на встрече с персоналом

3 декабря депутаты областного парламента во главе с заместителем председателя Законодательного Собрания Иркутской области, председателем комитета по здравоохранению и социальной защите Андреем Лабыгиным провели рабочее совещание на базе ОГБУЗ «Усольский родильный дом» по вопросам перевода городского роддома со второго уровня осуществления медицинской деятельности на первый уровень. Участие в совещании приняли работники роддома, депутаты городской и районной думы, представители регионального минздрава, главный акушер-гинеколог Иркутской области, руководитель областного перинатального центра Наталья Протопопова.


26.11.2015 Правительственный час о положении дел по заболеваемости туберкулезом в Приангарье прошел в Заксобрании Правительственный час о положении дел по заболеваемости туберкулезом в Приангарье прошел в Заксобрании

В завершение 31-й сессии Законодательного Собрания прошел правительственный час на тему "Положение дел по профилактике и лечению больных туберкулезом в Иркутской области". С докладом перед депутатским корпусом выступил министр здравоохранения Приангарья Олег Ярошенко. Он рассказал, что Иркутская область занимает лидирующее место по числу больных туберкулезом не только в Сибирском федеральном округе, но и на всей территории РФ. Так, в 2014 году в Приангарье на каждые 100 тыс. населения зафиксировано 122 больных, в СФО - 98,8, по РФ - 59,5. Серьезный рост заболеваемости начался в 1997 году, в 2014-2015 годах наблюдается снижение.


12.11.2015 Изменения в областные госпрограммы о соцподдержке населения и развитию здравоохранения обсудили депутаты Изменения в областные госпрограммы о соцподдержке населения и развитию здравоохранения обсудили депутаты

Изменения в областные государственные программы на следующий год обсудили члены комитета по здравоохранению Законодательного Собрания Иркутской области. Как рассказала заместитель министра здравоохранения Иркутской области Светлана Плюта объем финансирования областной государственной программы «Развитие здравоохранения» на 2014-2020 годы в 2016 году составит 39 млрд рублей с учетом средств обязательного медицинского страхования в размере 14,5 млрд рублей.


27.10.2015 Работники станции скорой помощи в Иркутске обратились к Ольге Носенко Работники станции скорой помощи в Иркутске обратились к Ольге Носенко

Работники Иркутской станции скорой медицинской помощи обратились к депутату Законодательного Собрания Ольге Носенко с просьбой принять меры относительно состояния станции по адресу: Иркутск, Омулевского, 44. В своем обращении коллектив станции рассказывает о множестве проблем, с которыми сталкивается в работе. По факту обращения работников станции готовится запрос в министерство здравоохранения, рассказала «Байкал Инфо» депутат в октябре 2015 года. В ближайшее время Ольга Носенко планирует встретиться с коллективом станции.


12.05.2015 Выделена земля для строительства детской поликлиники №9 в Иркутске Выделена земля для строительства детской поликлиники №9 в Иркутске

В конце апреля 2015 года дума Иркутска приняла решение о передаче в собственность Иркутской области участка земли площадью 1263 кв. м, что позволит начать строительство нового здания детского поликлиники №9. Напомним, сейчас в старом деревянном бараке получают медицинскую помощь больше 10 тыс. маленьких жителей микрорайонов Зеленый, Топкинский, Искра, Радищево и Марата. Строительства новой поликлиники уже не первый год добивается депутат Законодательного Собрания Нина Чекотова.



Новости 231 - 238 из 238
Начало | Пред. | 20 21 22 23 24 | След. | Конец Все


ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ В СМИ:

03.09.2021 Главврачам больниц Иркутской области передали 54 машины. ИА "Телеинформ", 03.09.2021

Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и председатель Законодательного собрания Александр Ведерников вручили ключи от новых автомобилей Lada Niva Travel главным врачам больниц. Всего 33 учреждениям здравоохранения было передано 54 машины.


24.05.2021 Депутаты ЗС Приангарья решают вопросы здравоохранения в Тулуне. ИА "Байкал24", 24.05.2021

Депутаты Заксобрания Иркутской области в рамках выездного заседания комитета по здравоохранению и соцзащите в Тулуне обсудили строительство туберкулезной больницы, состояние ФАПов, кадровые вопросы и лекарственное обеспечение



Публикации 1 - 2 из 2
Начало | Пред. | 1 | След. | Конец Все