Авторизация на сайте
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28.05.2021 09:15
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова

На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.

Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.

«В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому», - отметила депутат.

Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.

«В результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией», - подытожила Лариса Егорова.

"Депутатский дневник"


 
Поделиться с друзьями:
ВКонтакт Facebook Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru
 

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ:

07.12.2020 Во время второй волны пандемии COVID-19 Александр Вепрев помог организовать сдачу донорской крови в Иркутске Во время второй волны пандемии COVID-19 Александр Вепрев помог организовать сдачу донорской крови в Иркутске

По инициативе депутата Законодательного собрания Иркутской области Александра Вепрева ежемесячно 200 – 300 сотрудников Иркутского авиационного завода, который он возглавляет, сдают кровь для нужд больниц региона. За помощью к депутатам Законодательного собрания Иркутской области обратился главный врач Иркутской областной станции переливания крови Максим Зарубин, поскольку в регионе сложилась критическая ситуация по заготовке крови из-за COVID-19.


04.12.2020 Кузьма Алдаров поздравил работников областного онкодиспансера с 80-летием учреждения Кузьма Алдаров поздравил работников областного онкодиспансера с 80-летием учреждения

Заместитель председателя Законодательного Собрания Иркутской области Кузьма Алдаров поздравил коллектив Областного онкологического диспансера с 80-летним юбилеем медицинского учреждения. От имени депутатов областного парламента вице-спикер поблагодарил медицинских работников за их труд, чуткое отношение к пациентам и неуклонное повышение качества услуг.


24.11.2020 Магомед Курбайлов оказывает помощь больницам Нижнеилимского района в связи с пандемией коронавируса Магомед Курбайлов оказывает помощь больницам Нижнеилимского района в связи с пандемией коронавируса

Руководство Железногорской районной больницы Нижнеилимского района обратилось к депутату Законодательного собрания Иркутской области Магомеду Курбайлову с просьбой помочь в приобретении дополнительного инвентаря в связи с организацией новых койко-мест для больных COVID-19 в стационарах Нижнеилимского района. В результате за счет средств депутата приобретено сто комплектов постельного белья, которое поступит в лечебные учреждения в последних числах ноября из Новосибирска, сообщил парламентарий.


20.11.2020 Евгений Сарсенбаев подарил машину «скорой помощи» Ангарской городской больнице №1 Евгений Сарсенбаев подарил машину «скорой помощи» Ангарской городской больнице №1

Депутат Законодательного собрания Евгений Сарсенбаев передал коллективу Ангарской городской больнице №1 приобретенную за личные средства машину «скорой помощи». Ключи от автомобиля были вручены 17 ноября главврачу больницы Ирине Демко. В торжественном мероприятии принимали участие заместитель председателя правительства Иркутской области Валентина Вобликова, депутаты областного парламента Александр Белов, Сергей Бренюк и Светлана Шевченко.


20.11.2020 Тысячи комплектов одноразовой посуды и медицинских масок передал Евгений Бакуров городской больнице № 3 в Братске Тысячи комплектов одноразовой посуды и медицинских масок передал Евгений Бакуров городской больнице № 3 в Братске

Четыре тысячи комплектов одноразовой посуды передал Братской городской больнице № 3 депутат Законодательного собрания Иркутской области Евгений Бакуров в период второй волны коронавируса.
Как рассказал парламентарий , с 5 ноября стационар многопрофильного медицинского учреждения перепрофилирован под госпиталь для пациентов с COVID-19. В связи с этим изменились требования по обеспечению пациентов питанием, и срочно понадобилась специальная посуда под все виды блюд.


18.11.2020 Виталий Перетолчин дежурил в качестве волонтёра-водителя в детской поликлинике Иркутска Виталий Перетолчин дежурил в качестве волонтёра-водителя в детской поликлинике Иркутска

Волонтёром-водителем поработал председатель комитета по законодательству о государственном строительстве области и местном самоуправлении Законодательного собрания Иркутской области Виталий Перетолчин. Он помогал врачам-педиатрам детской поликлиники Иркутской клинической больницы № 9: доставлял их от места работы на вызовы к маленьким пациентам.


16.11.2020 В 2021 году в Бирюсинске Тайшетского района будет открыто отделение диализа – Наталья Дикусарова В 2021 году в Бирюсинске Тайшетского района будет открыто отделение диализа – Наталья Дикусарова

Уже в ближайшее время в Бирюсинской больнице, филиале Тайшетской районной больницы, начнется ремонт здания, в котором и разместится эта жизненно важная медицинская структура. Как отметила парламентарий, представляющая в региональном парламенте интересы жителей Тайшетского и Чунского районов, в «Дорожную карту по развитию диализной службы Иркутской области» были внесены соответствующие изменения. Согласно этому документу, будут приобретены аппараты «искусственная почка», системы водоподготовки и медицинские кресла.


13.11.2020 Обеспечение бесплатными лекарствами больных коронавирусом обсудили на заседании депутатского штаба Обеспечение бесплатными лекарствами больных коронавирусом обсудили на заседании депутатского штаба

Обеспеченность бесплатными лекарственными препаратами для лечения новой коронавирусной инфекции (COVID-19) в амбулаторных условиях обсудили на заседании Депутатского штаба по предупреждению распространения новой коронавирусной инфекции при Законодательном Собрании Иркутской области, которое прошло сегодня под руководством Александра Ведерникова. Участие в заседании также принял губернатор Приангарья Игорь Кобзев, депутаты областного парламента, представители профильных министерств и муниципальных образований.


10.11.2020 Братчан беспокоит работа лечебных учреждений в период всплеска коронавируса – Георгий Любенков Братчан беспокоит работа лечебных учреждений в период всплеска коронавируса – Георгий Любенков

Общественная приемная депутата Законодательного собрания Иркутской области Георгия Любенкова в условиях ограничительных мероприятий, связанных с пандемией коронавируса, продолжает работу в удаленном режиме. Обращения граждан принимаются в письменном виде и по телефонам. Как рассказал парламентарий, главная тема октября в обращениях граждан – работа лечебных учреждений в период резкого роста числа заболевших ОРВИ, в том числе, ковидной пневмонией.


23.10.2020 В Иркутском областном перинатальном центре планируют создать современный хирургический корпус В Иркутском областном перинатальном центре планируют создать современный хирургический корпус

Создание хирургического корпуса для рожениц и новорожденных в Иркутской области необходимо для повышения доступности и качества высокотехнологической медицинской помощи пациенткам и их детям. Об этом сообщила заместитель председателя Законодательного собрания Ольга Носенко по итогам работы новой площадки Общероссийского народного фронта «Бизнес-платформа ОНФ», на которой и обсуждалось открытие хирургического корпуса. В ее работе также приняли участие депутат Законодательного собрания Денис Шершнев, представители медицинского сообщества и потенциальный инвестор.



Новости 21 - 30 из 236
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец Все


ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ В СМИ:

03.09.2021 Главврачам больниц Иркутской области передали 54 машины. ИА "Телеинформ", 03.09.2021

Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и председатель Законодательного собрания Александр Ведерников вручили ключи от новых автомобилей Lada Niva Travel главным врачам больниц. Всего 33 учреждениям здравоохранения было передано 54 машины.


24.05.2021 Депутаты ЗС Приангарья решают вопросы здравоохранения в Тулуне. ИА "Байкал24", 24.05.2021

Депутаты Заксобрания Иркутской области в рамках выездного заседания комитета по здравоохранению и соцзащите в Тулуне обсудили строительство туберкулезной больницы, состояние ФАПов, кадровые вопросы и лекарственное обеспечение



Публикации 1 - 2 из 2
Начало | Пред. | 1 | След. | Конец Все