Авторизация на сайте
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28.05.2021 09:15
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова

На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.

Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.

«В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому», - отметила депутат.

Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.

«В результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией», - подытожила Лариса Егорова.

"Депутатский дневник"


 
Поделиться с друзьями:
ВКонтакт Facebook Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru
 

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ:

10.11.2020 Братчан беспокоит работа лечебных учреждений в период всплеска коронавируса – Георгий Любенков Братчан беспокоит работа лечебных учреждений в период всплеска коронавируса – Георгий Любенков

Общественная приемная депутата Законодательного собрания Иркутской области Георгия Любенкова в условиях ограничительных мероприятий, связанных с пандемией коронавируса, продолжает работу в удаленном режиме. Обращения граждан принимаются в письменном виде и по телефонам. Как рассказал парламентарий, главная тема октября в обращениях граждан – работа лечебных учреждений в период резкого роста числа заболевших ОРВИ, в том числе, ковидной пневмонией.


23.10.2020 В Иркутском областном перинатальном центре планируют создать современный хирургический корпус В Иркутском областном перинатальном центре планируют создать современный хирургический корпус

Создание хирургического корпуса для рожениц и новорожденных в Иркутской области необходимо для повышения доступности и качества высокотехнологической медицинской помощи пациенткам и их детям. Об этом сообщила заместитель председателя Законодательного собрания Ольга Носенко по итогам работы новой площадки Общероссийского народного фронта «Бизнес-платформа ОНФ», на которой и обсуждалось открытие хирургического корпуса. В ее работе также приняли участие депутат Законодательного собрания Денис Шершнев, представители медицинского сообщества и потенциальный инвестор.


16.10.2020 Лариса Егорова побывала с рабочим визитом в поликлинике №15 в предместье Рабочее Иркутска Лариса Егорова побывала с рабочим визитом в поликлинике №15 в предместье Рабочее Иркутска

Заместитель председателя Законодательного Собрания Иркутской области Лариса Егорова провела встречу с пациентами, руководством и медперсоналом городской поликлиники №15, расположенной в предместье Рабочее Иркутска. Лариса Егорова рассказала, что во время встречи обсудили те проблемы, которые она поднимет на заседании депутатского штаба по предупреждению распространения коронавируса при Законодательном Собрании. В связи с пандемией врачи работают с усиленной нагрузкой.


15.10.2020 Возведение современного медкомплекса Иркутске-II идет полным ходом – Александр Вепрев Возведение современного медкомплекса Иркутске-II идет полным ходом – Александр Вепрев

Медсанчасть ИАПО в Иркутске-II в самом ближайшем будущем пополнится еще одним объектом – новым медицинским комплексом, включающим современную детскую поликлинику и женскую консультацию. Строительство учреждения здравоохранения идет в ускоренном режиме. Об этом сообщил депутат Законодательного собрания Иркутской области, генеральный директор Иркутского авиационного завода Александр Вепрев. На глазах у жителей только за минувшее лето стены обоих корпусов выросли на несколько этажей.


14.10.2020 Александр Гаськов намерен помочь центральной больнице Слюдянки с оснащением компьютерным томографом Александр Гаськов намерен помочь центральной больнице Слюдянки с оснащением компьютерным томографом

Председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного собрания Иркутской области Александр Гаськов встретился с депутатами Слюдянского района. Поводом для этого, как рассказал депутат, стало отсутствие компьютерного томографа в районной больнице.


09.10.2020 В этом году в Усть-Илимском районе откроют три модульных ФАПа В этом году в Усть-Илимском районе откроют три модульных ФАПа

В этом году в поселках Бадарма, Бадарминск и Ершово Усть-Илимского района будут сданы под ключ новые модульные фельдшерско-акушерские пункты. В октябре в рамках депутатского контроля ход строительства медицинских учреждений оценили председатель комитета по законодательству о государственном строительстве области и местном самоуправлении Виталий Перетолчин и заместитель председателя комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области Артём Лобков.


28.09.2020 В декабре 2021 года детская поликлиника в Ленинском округе Иркутска должна быть введена в эксплуатацию – Антон Красноштанов В декабре 2021 года детская поликлиника в Ленинском округе Иркутска должна быть введена в эксплуатацию – Антон Красноштанов

Сроки по вводу в эксплуатацию детской поликлиники № 8 в Ленинском округе Иркутска обсуждались на совещании в правительстве Иркутской области. Об этом рассказал депутат Законодательного Собрания Иркутской области Антон Красноштанов, принимавший участие в мероприятии и представляющий в региональном парламенте интересы жителей Ленинского округа Иркутска.


23.09.2020 Депутаты рассмотрели результаты проверки КСП использования бюджетных средств на развитие детского здравоохранения Депутаты рассмотрели результаты проверки КСП использования бюджетных средств на развитие детского здравоохранения

На заседании комиссии по контрольной деятельности Законодательного Собрания обсудили результаты проверки Контрольно-счетной палаты использования бюджетных средств, направленных в 2019 году на развитие материально-технической базы детских поликлиник и отделений в рамках регионального проекта «Детское здравоохранение Иркутской области». Заседание комиссии прошло сегодня под руководством Тимура Сагдеева, участие в обсуждении приняли депутаты областного парламента Александр Белов, Наталья Дикусарова, Дмитрий Тютрин, Денис Шершнев, Валерий Хайдуков, Евгений Сарсенбаев, Анатолий Обухов.


23.09.2020 Нина Чекотова оказала помощь в проведении международного конгресса «Звезды детской хирургии на Байкале» Нина Чекотова оказала помощь в проведении международного конгресса «Звезды детской хирургии на Байкале»

Финансовую помощь в проведении международного конгресса «Звезды детской хирургии на Байкале» оказала депутат Законодательного собрания Иркутской области Нина Чекотова. Масштабный и авторитетный форум врачей, который прошел в Иркутске, стал 12-м по счету, в организации которого помогает Нина Чекотова.


17.09.2020 Депутаты ЗС приняли участие в Неделе приема граждан, посвященной вопросам здравоохранения Депутаты ЗС приняли участие в Неделе приема граждан, посвященной вопросам здравоохранения

В Иркутской области на базе региональной общественной приемной Д.А. Медведева прошла неделя приёмов по вопросам здравоохранения в осенне-зимний период. Первым с обратившимися гражданами пообщался заместитель председателя комитета по здравоохранению Законодательного собрания Иркутской области Артём Лобков. Как рассказал депутат, большинство вопросов касались трудностей в получении полагающихся льготных медикаментов, возможности госпитализации, получении направлений в больницы и своевременной вакцинации.



Новости 31 - 40 из 238
Начало | Пред. | 2 3 4 5 6 | След. | Конец Все


ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ В СМИ:

03.09.2021 Главврачам больниц Иркутской области передали 54 машины. ИА "Телеинформ", 03.09.2021

Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и председатель Законодательного собрания Александр Ведерников вручили ключи от новых автомобилей Lada Niva Travel главным врачам больниц. Всего 33 учреждениям здравоохранения было передано 54 машины.


24.05.2021 Депутаты ЗС Приангарья решают вопросы здравоохранения в Тулуне. ИА "Байкал24", 24.05.2021

Депутаты Заксобрания Иркутской области в рамках выездного заседания комитета по здравоохранению и соцзащите в Тулуне обсудили строительство туберкулезной больницы, состояние ФАПов, кадровые вопросы и лекарственное обеспечение



Публикации 1 - 2 из 2
Начало | Пред. | 1 | След. | Конец Все