Авторизация на сайте
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28.05.2021 09:15
Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова

На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.

Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.

«В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другому», - отметила депутат.

Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.

«В результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией», - подытожила Лариса Егорова.

"Депутатский дневник"


 
Поделиться с друзьями:
ВКонтакт Facebook Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru
 

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ:

25.08.2020 Александр Ведерников принял участие во Всероссийской акции по профилактике ВИЧ Александр Ведерников принял участие во Всероссийской акции по профилактике ВИЧ

Председатель Законодательного Собрания Иркутской области Александр Ведерников принял участие в финальном мероприятии Всероссийской акции Минздрава России «Тест на ВИЧ: Экспедиция 2020» в Иркутской области. В ходе акции мобильные пункты тестирования работали в Усолье-Сибирском, Шелехове, Братске и Иркутске, где все желающие могли сделать бесплатный тест на ВИЧ. Участие в акции также приняли врио губернатора Игорь Кобзев и заместитель министра здравоохранения России Олег Салагай.


18.06.2020 Депутаты продолжат совершенствовать законодательство по вопросам подготовки фельдшеров и педагогов Депутаты продолжат совершенствовать законодательство по вопросам подготовки фельдшеров и педагогов

В Иркутской области необходимо изменить критерии и упростить процедуру приема на целевое обучение для студентов средних профессиональных учебных заведений. Об этом заявила депутат Законодательного Собрания Галина Кудрявцева по итогам рабочей поездки в Байкальск вместе с врио губернатора области Игорем Кобзевым, в рамках которой посетили новый фельдшерско-акушерский пункту в поселке Солзан.


29.04.2020 Виталий Перетолчин и Артем Лобков добились строительства трех ФАПов в Усть-Илимском районе Виталий Перетолчин и Артем Лобков добились строительства трех ФАПов в Усть-Илимском районе

В Усть-Илимском районе в 2020 году построят три фельдшерско-акушерских пункта. Возведения ФАПов удалось добиться депутатам ЗС Иркутской области от территории Виталию Перетолчину и Артему Лобкову. Как рассказал ИА «Байкал Инфо» Виталий Перетолчин, медучреждения будут построены в поселках Ершово, Бадарма и Бадарминск.
Парламентарий отметил, что по сравнению с предыдущими годами, темпы возведения фельдшерских пунктов начали наращивать. И это не может не радовать.


24.04.2020 Александр Гаськов и Артем Лобков приняли участие в заседании областной санитарно-противоэпидемической комиссии Александр Гаськов и Артем Лобков приняли участие в заседании областной санитарно-противоэпидемической комиссии

Председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Александр Гаськов и заместитель председателя комитета Артем Лобков приняли участие в заседании санитарно-противоэпидемической комиссии при правительстве Иркутской области «О дополнительных мерах, принимаемых по недопущению распространения новой коронавирусной инфекции», которое прошло сегодня под председательством и.о. заместителя правительства Иркутской области Валентины Вобликовой.


12.04.2020 Завершение строительства поликлиники №8 в микрорайоне Ново-Ленино в Иркутске – на контроле Антона Красноштанова Завершение строительства поликлиники №8 в микрорайоне Ново-Ленино в Иркутске – на контроле Антона Красноштанова

Сегодня поликлиника № 8 принимает маленьких жителей Ново-Ленино в двух отделениях: одно расположено в начале микрорайона, другое – в конце, на первом этаже многоэтажного жилого дома по улице Баумана. В крайне стесненных условиях, с узкими коридорами и трехсменным режимом работы кабинетов принимают здесь более 20 тысяч детей. Нет возможности в этих условиях заниматься реабилитацией детей с ограниченными возможностями здоровья, которых в микрорайоне более четырехсот человек.


09.04.2020 Члены комитета по здравоохранению обсудили меры профилактики распространения коронавирусной инфекции Члены комитета по здравоохранению обсудили меры профилактики распространения коронавирусной инфекции

Информацию о профилактике распространения коронавирусной инфекции в Иркутской области, предоставленную в рамках парламентского запроса временно исполняющему обязанности Губернатора Иркутской области Игорю Кобзеву, заслушали на заседании комитета по здравоохранению и социальной защите под председательством Александра Гаськова. В работе комитета, в том числе по видеосвязи, приняли участие вице-спикеры Законодательного Собрания Кузьма Алдаров и Ольга Носенко, а также депутаты Ольга Безродных, Сергей Бренюк, Александр Вепрев, Лариса Егорова, Иван Крывовязый, Артем Лобков, Светлана Шевченко. Кроме того, были приглашены члены Ассоциации муниципальных образований области, представители прокуратуры, КСП, профильных министерств региона.


07.04.2020 Ряд социальных законопроектов одобрили члены комитета по здравоохранению Ряд социальных законопроектов одобрили члены комитета по здравоохранению

Пять законопроектов, в том числе касающиеся борьбы с пандемией коронавируса, были рассмотрены на заседании комитета по здравоохранению и социальной защите под председательством Александра Гаськова. В работе комитета Законодательного Собрания региона приняли участие вице-спикеры Кузьма Алдаров и Ольга Носенко, а также депутаты Ольга Безродных, Сергей Бренюк, Александр Вепрев, Иван Крывовязый, Артем Лобков, Ирина Синцова, Светлана Шевченко. Кроме того, были приглашены члены Ассоциации муниципальных образований области, представители прокуратуры, КСП, профильных министерств. Для соблюдения карантинных мер заседание комитета проводилось в режиме видеосвязи, на сайте Законодательного Собрания Приангарья была организована трансляция.


01.04.2020 Депутаты ЗС добиваются строительства новой больницы в предместье Глазково в Иркутске Депутаты ЗС добиваются строительства новой больницы в предместье Глазково в Иркутске

Депутаты Законодательного собрания Иркутской области Андрей Маслов и Анатолий Обухов направили в адрес врио губернатора региона Игоря Кобзева депутатское обращение о судьбе нового здания городской больницы № 5 в Свердловском округе Иркутска. Это обращение поддержали больше 20 депутатов различных фракций областного парламента, а также одномандатники.


31.03.2020 Александр Гаськов предложил отменить медучреждениям налог на имущество для борьбы с коронавирусом Александр Гаськов предложил отменить медучреждениям налог на имущество для борьбы с коронавирусом

Председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного собрания Иркутской области Александр Гаськов внёс в парламент законодательную инициативу, которая позволит для медучреждений отменить оплату налогов на имущество. Как рассказал парламентарий, это необходимо в связи со сложившейся пандемической ситуацией и с тем, что многие учреждения здравоохранения в Иркутской области сегодня недофинансированы, некоторые имеют кредиторские задолженности в сотни миллионов рублей.


19.02.2020 Депутатский час, посвященный модернизации первичного звена здравоохранения, прошел на сессии Депутатский час, посвященный модернизации первичного звена здравоохранения, прошел на сессии

Депутатский час, посвященный модернизации первичного звена здравоохранения в Иркутской области, состоялся на 27 сессии Законодательного Собрания. И.о. министра здравоохранения Приангарья Наталия Ледяева рассказала, что в регионе разработан проект модернизации первичного звена здравоохранения до 2024 года. В соответствии с требованиями федерального центра главными принципами программы определены доступность первичной медико-санитарной помощи (ПМСП) в сельских поселениях, рабочих поселках и городах с численностью населения менее 50 тыс. человек, приоритет интересов пациентов, а также приоритет профилактических мероприятий.



Новости 41 - 50 из 235
Начало | Пред. | 3 4 5 6 7 | След. | Конец Все


ПОХОЖИЕ ПУБЛИКАЦИИ В СМИ:

03.09.2021 Главврачам больниц Иркутской области передали 54 машины. ИА "Телеинформ", 03.09.2021

Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев и председатель Законодательного собрания Александр Ведерников вручили ключи от новых автомобилей Lada Niva Travel главным врачам больниц. Всего 33 учреждениям здравоохранения было передано 54 машины.


24.05.2021 Депутаты ЗС Приангарья решают вопросы здравоохранения в Тулуне. ИА "Байкал24", 24.05.2021

Депутаты Заксобрания Иркутской области в рамках выездного заседания комитета по здравоохранению и соцзащите в Тулуне обсудили строительство туберкулезной больницы, состояние ФАПов, кадровые вопросы и лекарственное обеспечение



Публикации 1 - 2 из 2
Начало | Пред. | 1 | След. | Конец Все